Fauvé is 10 jaar en heeft een spierziekte. Ze knapt snel op nu ze medicijnen daarvoor krijgt. Maar haar broertje Tygo van 12 jaar gaat achteruit. Hij leidt aan dezelfde ziekte en krijgt de medicijnen niet vergoed. Tygo is daarvoor te oud. SP-kamerlid Henk van Gerven eiste een oplossing van zorgminister Bruins, en nu komt deze vergoeding er toch. ‘Dit is natuurlijk hartverscheurend. En daarom is het fantastisch dat dit medicijn nu vergoed wordt voor álle patiënten. Daar hebben ze gewoon recht op. Ik ben ontzettend blij dat dit nu fatsoenlijk en rechtvaardig is geregeld, met dank aan de enorme inzet van patiënten en ouders.’
Tot nu toe kregen alleen kinderen tot een jaar of negen het geneesmiddel Spinraza vergoed. ‘Dat is niet uit te leggen’, zegt van Gerven. ‘We moeten het gevecht aan met de medicijnenindustrie die totaal irreële prijzen vraagt. Deze bedrijven maken vele miljarden winst op medicijnen. Dit soort medicijnen die het verschil kunnen maken in de levens van kinderen en volwassen patiënten.’